被汙名化的僵直性脊椎炎

本文主要是用來批判那些，質疑僵直性脊椎炎病友逃兵的無聊酸民。如果你是在找關於僵直性脊椎炎免役體位的資訊，上一篇文章會比較適合你。

很少有病痛所受到的誤解與質疑，比僵直性脊椎炎還要多，甚至被汙名化成一種逃兵的手段。從最近的一篇報導「僵直性脊椎炎比經痛更痛！周杰倫：有人說我閃兵就生氣」下面的留言，可以看出網友對於患者可以練出八塊肌、打籃球及拍武打片這件事，有極大的心理不平衡。他們質疑周杰倫(以下稱周董)以造假病歷的手段逃兵，或認為僵直性脊椎炎患者，根本是可以當兵，卻選擇接受免役體位好「閃兵」。雖然我很希望將一切歸咎於網友們的無知，多數網友卻壓根不理會其他病友的解釋，只把焦點放在「可以練八塊肌，卻沒有當兵」的矛盾上，好像被判為免役體位就必須表現得手無縛雞之力，否則是裝病閃兵。我不喜歡周董，只是就病友的立場，我對這種現象感到非常憤怒，所以決定寫下這篇文章，來回覆一些疑問和網友們的無理取鬧。

首先，到底僵直性脊椎炎患者能不能做劇烈運動？要回答這個問題，必須先知道，僵直性脊椎炎和許多慢性病一樣，有輕重程度的差別，輕微者外觀與正常人無異，嚴重者可能嚴重駝背、喪失部分關節功能。為避免惡化，必須持續靠藥物及生活習慣控制，否則免疫系統會逐漸侵蝕患者的關節與結締組織，侵蝕的範圍與破壞的程度都會逐漸擴大，目前沒有根治的方法。與許多慢性病不同的是，這種病不只有慢性破壞的症狀，還有急性發炎的症狀，急性發炎的患者可能會跛腳、葡萄膜發炎或肋骨活動範圍受限，亦有少數患者會有肺炎等症狀，但無急性發炎時與一般人沒有兩樣，且被鼓勵做些較無關節負擔的伸展運動，好延緩惡化的速度。劇烈運動對非重度患者而言並不特別困難，但多半不被建議，因為患者的關節可能已局部鈣化或活動範圍受限，劇烈運動中的碰撞及關節壓力，有可能使關節惡化、骨折，甚至癱瘓(雖是針對較嚴重者而言，但患者通常不知道自己算不算嚴重)。儘管如此，對輕度患者而言，劇烈運動的危害通常不會比不運動還要大，只是必須做好暖身。我前幾天才吃止痛藥去滑雪回來，你也要說我逃兵嗎？

那麼，既然可以做劇烈運動，為何不用當兵？若你看過官方公佈的體位標準，就會發現免役體位與劇烈運動的能力，沒有絕對的關係；許多免役體位，例如 BMI 超標、癌症初期、心理疾病、增生性疤痕諸如此類，都可以從事劇烈運動，照樣不能當兵，卻只有僵直性脊椎炎患者的免役資格因此備受質疑，顯然許多網友若非刻意咬定周董病歷造假，就是認定輕度患者應該當兵。這些人不僅無憑無據，也根本沒搞清楚，判定免役的標準並非「無法」服兵役，而是「不適合」服兵役。不適合服兵役的基準，除了役男身心上的障礙，也可能基於國安考量、國家門面及人道立場，判為禁役、免役或補充兵役。從效益的觀點來看，要求病患服兵役，很可能只是增加國家負擔與風險，因為突發狀況會因此變多，病患在部隊裡的付出則很有限。

僵直性脊椎炎患者不適合當兵的原因，除了上面提到的，劇烈運動與勞累會導致病情惡化外，急性發炎的時機也很難掌握，容易成為不定時炸彈，天冷時尤其嚴重。由於患者普遍有慢性腰痛及部分關節鈣化的症狀，搬重物或長時間維持一個姿勢，非常痛苦，更不用說患者非常容易併發足底筋膜炎及跟腱炎(也是扁平足常見的症狀)，幾乎兵役的所有活動都會讓症狀加重。患者在急性發炎的時候，晚上睡覺容易痛醒，睡眠品質不佳，若沒有適當的休息，會因為勞累，使發炎反應持續且加重；即使發炎不嚴重，早上起床也會腰痛，一般會持續半小時以上，難以下床。然而，因為僵直性脊椎炎的病痛位置不定，沒發炎時又看不出來，患者常被懷疑裝病，許多長官也和多數網友一樣，不了解這種病卻愛落井下石，導致病患在發炎時不一定會有休息的機會，被刁難的案例時有所聞。有部分患者在當兵期間，因急性發炎才被診斷出來，也有患者的病情在部隊裡迅速惡化的案例，顯示兵役確實有令病情加重的可能性。綜合上述理由，要患者服兵役，既不人道也沒有效益。中華民國並不是唯一讓僵直性脊椎炎患者免役的國家，美國海軍也有相關規定，標準甚至更寬鬆，有病史即無法服役※。網友們最愛拿來比較的南韓，2006年開始也把僵直性脊椎炎放寬為只須接受短期軍事課程的第五級役種(免除現役、補充役※，但打仗時可能被徵召)，較嚴重者列為完全免役的第六級。我國對患者的免役標準已算嚴格，網友卻覺得標準太鬆，甚至列為我國徵兵制的漏洞，究竟有無良心？
※美國有徵兵制，只是1970年後沒執行過。
※韓國的補充役，約等於我國的替代役。

儘管如此，一定有人會問，為何還有患者去當兵，且順利退伍？有僵直性脊椎炎並不一定能順利免役，即使患者有發病，醫生也確診是這毛病，只要薦腸關節X光片顯示的發炎破壞程度沒有達到標準，還是必須當兵。除此之外，因為兵役體檢沒有包含這個項目，這病的誤診率又特別高，許多患者是下部隊發病才診斷出來，這時兵可能都當一半了，跑流程又得花上許多時間，索性忍耐當完。當然也有些患者堅持當兵的案例※，但這些案例多半症狀較輕微，發炎級數也不一定達到免役標準，況且不應因為有少數患者去當兵且順利退伍，就認定大多數患者應該去當兵，因為問題還是存在－沒事順利退伍的人可能只是短時間內看不出影響，或單位比較涼，也可能是惡化不嚴重，不能保證每個患者都有一樣的運氣與體質。不然你怎麼不去要求女人服兵役？也有女性去當兵啊！再說，我們無法斷言，那些堅持去當兵的人，究竟是為了替國家創造價值，還是不想被大眾歧視。若是前者，在不造成部隊困擾的前提下，我們應尊重他們的選擇，也同時尊重接受免役體位的病友的選擇；若是後者，則可視為一種霸凌結果，儘管這種霸凌可能被「當過兵才是男人」這類口號包裝得冠冕堂皇，本質上還是一種歧視。世界上有徵兵制的國家屬於少數，而這些國家的男性，並沒有顯著比無徵兵制的國家優秀；相反地，如果兵役會讓某些人以「真男人」自居，來歧視、嘲諷甚至羞辱免役者，那麼使一群小人得志，也可以說是兵役的副作用。先不說患者根本不需要理會這種偏見，若當過兵，成為所謂的「真男人」後，一樣在歧視、霸凌身體條件較差者，那麼成為「真男人」這件事，也不過如此，卑鄙無恥的男人仍舊卑鄙無恥。拳王阿里因宗教理由拒絕服役，你敢去嗆他不是男人嗎？
※有些人以為，依照規定，僵直性脊椎炎患者一定不能當兵，其實不必然，因為兵役體檢的檢測項目不包含這類疾病，而兵役複檢必須由本人自行提出，因此只要不主動要求複檢，一樣是常備役體位。

說了那麼多，必定還有人認為，周董不一定真有僵直性脊椎炎。然而早在 2006 年，檢調就因為有心人士的檢舉，以《妨害兵役制罪條例》的罪名調查周董，所有的文件與人證都證明，周董確實有僵直性脊椎炎，且達到免役標準，不予起訴。真的要造假病歷，選僵直性脊椎炎也太笨！既然人家已經提出證據，司法也如此判定，要質疑人家是裝病，就必須提出足夠的反證。網友們或許會說，因為周董優於常人的運動能力與其免役身份不相稱，網友們的懷疑是合理的。這種說法完全沒有道理，就像我不能因為你長得不像你老爸，就合理懷疑你母親偷人。假使你母親年輕時比較開放，也不會讓我的懷疑變合理，因為這之間沒有必然關係－你母親可以在睡過很多男人後，仍懷下你老爸的骨肉，還可能長得不像你老爸。周董的情況比較像是，即使你提出DNA報告證明你是你老爸親生的，我還是懷疑你想造假報告，掩飾你老媽偷人的事實，你會覺得我的懷疑很合理，還是覺得我無理取鬧？換個立場想想，如果你因為罹患僵直性脊椎炎而免役，發炎時確實痛個半死，得吃一堆消炎止痛藥壓下來，大家卻因為沒看過你痛苦時的樣子，懷疑你裝病逃兵，你生不生氣？像這類毫無根據的質疑，竟然能在留言裡成為主流意見，也難怪名嘴與媒體喜歡拿男藝人因病免役大作文章。許多人口口聲聲說當兵是愛國心、榮譽心及責任心的表現，但依照合理的推斷，若這些人真認為當兵是如此神聖，他們的態度理應是憐憫，理應是同情免役者，沒有機會參與如此光榮的活動，他們的反應卻更像是發現低收入戶的鄰居沒有繳稅，羞辱式的去向人炫耀，說自己有繳稅多麼光榮，卻又造謠人家裝窮逃漏稅；一旦找到機會避稅，他們大多也不會多繳稅，就好比他們大多不會簽下志願役。除了「自命清高的卑鄙酸民」之外，我想不出更貼切的詞彙來概括這些人渣。

當然也會有人認為，周董之所以被抨擊，不見得是因為逃兵，而是他不知道經痛有多痛，還妄下評論。這種想法就更有意思了。先不論媒體斷章取義的機率有多高，也不論男性確實很難知道月經到底有多痛，我相信連女性自己都很難知道其他女性友人的經痛有多痛，因為月經有個體差異性，部分女性甚至不會經痛。用前面的標準來看待這種個體差異性，你會發現除了正在經痛的女人之外，根本沒有人可以確切知道她的經痛到底有多痛，不僅周董不能去比較經痛與僵直性脊椎炎的痛，所有人都無法知道兩種症狀的普遍痛感。如果這個論點成立，周董確實不該做這樣的評論。然而這論點根本站不住腳。大部份人還是相信自己能推測別人的痛感，甚至有男人試圖描述月經的痛，女性還覺得有道理。竟然沒有女生去嗆說「男生懂什麼」，太令我失望了！儘管不是自身經驗，人們還是相信可以靠觀察與比較，來推論痛的程度，既然如此，網友又怎麼能斷言，周董一定沒辦法比較兩種痛？周董雖不能親身體驗月經的痛，他仍然有很多指標可以推測何者較痛，例如止痛藥的劑量、旁人的觀察、女性病友的經驗分享等等。這些指標不一定準確，然而網友們的諸多批判，並非針對其論據的準確性，而是預設他不會知道月經的痛，但這篇新聞並沒有給我們足夠的資訊，去推論周董如何比較兩者。如果周董原本講的是「我的女助理說，看起來比經痛還痛」※，被媒體斷章取義成新聞標題，那麼網友們根本自打嘴巴。沒有足夠資訊還妄下評論的是誰啊？
※有網友在新聞下留言說是周董女助理講的，但我不知道可不可信。

至於僵直性脊椎炎有多痛？由於患者的個體差異性頗大，確切的疼痛程度很不好說，不過因僵直性脊椎炎比較基本且普遍的症狀是薦腸關節炎，薦腸關節炎的痠痛又與生產時骨盆張開的疼痛類似，我們可以大略推斷，僵直性脊椎炎的痛至少與生產時骨盆張開類似。在「媽呀！我真的好痛～人類感到最疼痛的瞬間TOP10」中，慢性腰痛排在第六名，而三個月以上的慢性腰痛，還只是僵直性脊椎炎的診斷依據而已。我自己發炎時的症狀，除了最基本的下背痛、肩膀脖子僵硬劇痛，髖關節(通常是單邊)偶爾會痛到跛腳、走路呈內八，最近比較頻繁的症狀是肋骨活動範圍受限，整個前胸後背像是被綁住，深吸呼會微痛，打噴嚏時就像抽筋瞬間被用力掰開，胸口和肩胛附近痛到會掉淚，還會聽到肋骨撞開的聲音。這種現象冬天時常發生。想體驗這種痛很簡單，找三個人拿健康步道那種石頭，同時往你的胸口正中央(紫宮穴的位置)、及兩邊肩胛骨的中心點(膏肓穴的位置)，用力打下去，我打噴嚏時大概就是這種痛，包你短時間內呼吸困難，身體像快散架，而這還不包括牽動到髖關節和下背部時的疼痛。什麼？你覺得我病這麼嚴重，看起來應該非常虛弱？不好意思，我看起來還真的跟正常人沒兩樣。難道我學過如來神掌，也要說給你聽嗎？